Vicino al paziente

Normativa

La disfagia non è una malattia a sé stante, ma si manifesta invece sempre in accompagnamento con altre patologie molto più gravi. Per tanto non esiste una normativa precisa per aiutare i caregiver che si prendono cura dei disfagici. È la patologia principale quella a cui fare riferimento per avere un aiuto da parte delle istituzioni.

La disfagia non ha età

Ha molte probabilità di diventare disfagico chi ha:

  • malattie neurologiche:
    • come ictus
    • tumori cerebrali
    • morbo di Parkinson
    • sclerosi laterale amiotrofica
    • paralisi dei nervi cranici
    • disartria-discinesia
  • malattie organiche:
    • al cavo orale
    • alla faringe
    • alla laringe
    • all’esofago 
  • malformazioni
  • tumori
  • malattie sistemiche (es. distrofia muscolare) 
  • trauma cranico
  • esiti di interventi chirurgici alle strutture coinvolte nella deglutizione.
Pazienti anziani

Nella maggior parte dei casi il disfagico è un soggetto che ha avuto dei problemi a livello neurologico, ma possono essere afflitti da disfagia anche persone anziane per modificazione del tratto orofaringeo collegate all’età. Il quadro finale è quello di una patologia dove la generalizzazione è difficile: un lungo degente anziano, ospite in una struttura, ha esigenze diverse da un giovane che si riprende da un trauma cranico.

Parcellizzazione degli aiuti

Il panorama della sanità e dell’assistenza sociale in Italia è estremamente frammentato. Gli attori in gioco sono molteplici, si va dai servizi sociali del comune al Servizio Sanitario Regionale, senza dimenticare le leggi fatte dal Parlamento e dal Governo.
A favore del paziente disfagico in forma diretta non c’è praticamente nulla, tutto dipende dalla patologia che ha portato alla disfagia. Molti aspetti della gestione della sanità sono in mano alle regioni che hanno legiferato in modo indipendente, quindi può accadere che quello che vale per la Lombardia non sia attuabile in Toscana o in Puglia.

Interfacciarsi con il Sistema Sanitario Regionale

In questo puzzle di norme l’unico modo per trovare una soluzione corretta è quella di rivolgersi al medico e al personale sanitario che sta seguendo il paziente. Loro sapranno, in base alla patologia principale, indirizzare e indicare quali sono i passi da seguire per avere un aiuto sia esso sotto forma di esenzioni, di materiale o di assistenza con personale specializzato.

Il punto di riferimento per avere tutte le informazioni, in ogni caso, è l’Asst di competenza territoriale. Per esempio, nella situazione in cui il disfagico sia un lungodegente domestico è possibile chiedere al proprio Servizio Sanitario regionale un letto specifico, per evitare le piaghe da decubito, o dei sistemi di postura che aiutino a prendersi cura del paziente.

Interfacciarsi

Detraibili gli alimenti a fini medici speciali

Detraibilita

Negli ultimi anni tra le diverse agevolazioni in campo sanitario che sono state introdotte c’è la detraibilità del 19% dei cosiddetti Afm (Alimenti a fini medici speciali). Per chi soffre di disfagia c’è dunque la possibilità di far rientrare in questa categoria alcuni alimenti presenti nella sua dieta. È naturalmente necessario conservare tutta la documentazione fiscale che dovrà essere allegata alla dichiarazione dei redditi del 2018. Al momento non è prevista nessuna proroga per gli Afm acquistati nel 2019, ma è possibile che la normativa cambi.

Per maggiori informazioni è sempre meglio confrontarsi con il personale medico, con il proprio commercialista o al proprio Caf (Centro di assistenza fiscale) di riferimento.

Fonti:

  • Il paziente disfagico: manuale per familiari e caregiver - Istituto Superiore di Sanità.
  • Guida per la persona con disfagia e per la famiglia in assistenza domiciliare – Asl Pescara.
  • Decreto-legge 16 ottobre 2017, n. 148 convertito con la legge n. 172/2017 (G.U. Serie generale del 5.12.2017).
  • Linee guida sugli Alimenti a fini medici speciali (Afm) - Ministero della salute.
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